L’inclusion des adultes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) au sein des troubles du neuro-développement (TND), est l’un des cinq engagements prioritaires de la stratégie nationale pour la période 2018-2022.
La stratégie nationale autisme TND s’est enrichie d’une nouvelle mesure portant spécifiquement création de nouveaux dispositifs d’accueil des adultes autistes en situation très complexe*.
Les difficultés rencontrées dans les parcours de ces adultes sont notamment dues à :
- Un sous-équipement en ESMS** spécialisés en capacité de recevoir et d’accompagner de manière adaptée ce public présentant des spécificités comportementales ;
- Des ESMS qui ne disposent pas des ressources, des compétences et des locaux nécessaires pour apporter un accompagnement adapté ;
- Des orientations en structure de santé mentale inadéquates ou non souhaitées vers la Belgique ou par défaut un maintien en famille.
Dans les situations les plus graves et en l’absence de toute réponse adaptée, des risques majeurs de maltraitance surviennent pour la personne et des risques d’épuisement peuvent concerner sa famille et les professionnels.
L’ensemble de ces facteurs peut engendrer des situations de mise en danger de la personne elle-même, des autres résidents et des professionnels ainsi qu’un risque d’isolement prolongé au sein des ESMS voire de sur-médication.
Face à ces enjeux de dignité, de santé publique et de soutien aux familles, il est donc nécessaire de répondre à ces situations très complexes sans solutions sur le long terme et de veiller à la prise en charge adéquate de ces personnes au quotidien, au-delà des crises, au sein de structures de vie pérennes, adaptées à la prise en charge des personnes avec des troubles très sévères.
Pour ce faire, l’instruction ministérielle préconise une réponse coordonnée et territorialisée dans l’objectif de veiller à la bonne prise en charge de ce public très spécifique dont les besoins sont multiples et nécessitent le croisement de plusieurs expertises.
Toutefois, l’objectif général est que les personnes accueillies, bien que très lourdement handicapées, ne soient pas, par principe, assignées à vie dans ces unités et puissent, à la faveur de l’amélioration significative de leur situation et selon leur choix, prétendre à d’autres lieux de vie.
Ces unités s’intègreront dans le cadre d’un dispositif global proposant des solutions diversifiées en direction des adultes autistes et avec troubles du neuro-développement, coordonné avec l’offre de diagnostic et d’évaluation, ainsi que les ressources sanitaires spécialisées de la région, les autres structures d’accueil et d’accompagnement ainsi que tout dispositif susceptible de constituer une ressource pour l’établissement et ses résidents.
Claudia CANINI
Avocat à la Cour - Droit des majeurs protégés
*La situation est qualifiée de très complexe lorsqu’on arrive de façon permanente aux limites de l’accompagnement d’une personne, dans les différents lieux communément dédiés à l’accueil et au soutien spécialisé d’adultes en situations complexes. Les unités résidentielles médico-sociales pour adultes, ont vocation à offrir une solution pérenne à ces personnes et à leur famille ainsi que des conditions de travail adaptées pour les professionnels.
**ESMS (Établissements et Services Médico-Sociaux)
Sources : INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N° DIA/DGCS/SD3B/DGOS/R4/CNSA/A1-3/2021/134 du 24 juin 2021 relative au déploiement d’unités de vie résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe adossées à des établissements médico-sociaux dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022
Annexe 6 - Cahier des charges pour la création d’unités résidentielles spécialisées dans l’accueil d’adultes avec troubles du spectre de l’autisme (TSA) associés à des comorbidités relevant d’autres troubles du neuro-développement, en situation très complexe
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